La douleur chronique est une réalité fréquente dans de nombreuses maladies rares. Elle peut avoir un impact majeur sur la qualité de vie, l’autonomie ainsi que la vie sociale et professionnelle. Pourtant, elle demeure encore trop souvent sous-évaluée et insuffisamment prise en compte dans les parcours de soins, pouvant conduire à de longues périodes d’errance.
Dans ce contexte, le Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA) s’engage en faveur d’une meilleure prise en compte de la douleur chronique, à travers une approche transversale associant l’information des personnes concernées, la formation des professionnels et le développement de parcours de soins adaptés.
